Náplň zdravotnej starostlivosti v odbore
1. História paliatívnej medicíny
Paliatívna medicína má základ v hospicovom hnutí, ktoré vzniklo ako odpoveď na závažné problémy nevyliečiteľne chorých a zomierajúcich v druhej polovici 20. storočia. Na základe zásadných medicínskych objavov sa zmenil priebeh mnohých ochorení a zvýšila sa nádej pacientov na ich úplné vyliečenie. Na druhej strane sa pacienti s nevyliečiteľným ochorením a zomierajúci pacienti stali záťažou z ekonomického hľadiska pre nemocnice a traumou lekárov, ktorí chceli byť úspešní v liečbe. Zomierajúci nedostávali primeranú liečbu príznakov a boli osamelí, odlúčení od svojich blízkych v neosobných pretechnizovaných nemocničných zariadeniach. Na tieto nedostatky reagovali sestry a lekári zdôrazňovaním povinnosti nielen liečiť a vyliečiť, ale aj pomáhať účinne tam, kde vyliečenie nie je možné a smrť je nevyhnutná.
Za vedúcu osobnosť v hospicovom hnutí možno považovať Cicely M. Saundersovú, neústupnú a presviedčajúcu anglickú lekárku, zakladateľku prvého moderného hospicu v Európe, hospicu sv. Krištofa v Londýne (1967) a priekopníčku koncepcie „celkovej bolesti“ nevyliečiteľne chorého a zomierajúceho, ktorá má súčasne somatický, psychický, sociálny a spirituálny rozmer. Prvé oddelenie paliatívnej starostlivosti vzniklo v Montreali vo fakultnej nemocnici r. 1973, založil ho chirurg-onkológ Balfour Mount, ktorý prvýkrát použil termín „paliatívna starostlivosť“. Tento názov sa ujal a používa sa naďalej, aj vzhľadom na to, že názov „hospic“ odvodený od latinského koreňa znamenajúceho pohostinnosť vyvoláva rôzne predstavy o náplni jeho činnosti, od útulku pre chudobných a osamelých, pocestných až po útulok pre starých a chorých. Okrem toho z toho istého koreňa pochádza názov „hospital“, na Slovensku „špitál“, preto hospice na Slovensku a napr. ani v Španielsku nikdy neboli.
V r. 1987 bola vo Veľkej Británii prijatá koncepcia paliatívnej medicíny ako lekárskej špecializácie na úrovni ostatných špecializácií. V roku 1988 bola založená Európska asociácia paliatívnej starostlivosti (European Association for Palliative Care), ktorá výrazne prispela ku pochopeniu potreby paliatívnej starostlivosti ako súčasti zdravotnej starostlivosti laickou a odbornou verejnosťou, ako aj vládami jednotlivých štátov. Svetová zdravotnícka organizácia vydala v roku 1989 stanovisko expertov ku integrácii paliatívnej starostlivosti do onkologickej starostlivosti, o rok neskôr vydala ďalšie stanovisko expertov o liečbe nádorovej bolesti a paliatívnej starostlivosti. V roku 1998 bola publikovaná Poznanská deklarácia o paliatívnej starostlivosti vo východnej Európe. Dôležitým dokumentom týkajúcim sa problematiky hospicov a paliatívnej starostlivosti je Odporúčanie Rady ministrov Rady Európy pre členské štáty o organizácii paliatívnej starostlivosti z novembra 2003, ktorý okrem iného uvádza: „Paliatívna starostlivosť sa nezameriava na špecifické ochorenie. Zahrňuje obdobie od diagnózy pokročilého ochorenia až po koniec trúchlenia pozostalých, čo môže byť roky, týždne a zriedkavejšie len dni. Nie je synonymom terminálnej starostlivosti, ale ju zahrňuje.“
1.2. Náplň a hlavné úlohy starostlivosti v odbore, vymedzenie činnosti
Paliatívna medicína je špecializačný odbor, ktorý sa zaoberá diagnostikou a liečbou pacientov s chronickou nevyliečiteľnou, pokročilou a aktívne progredujúcou chorobou s časovo obmedzeným prežívaním. Cieľom paliatívnej medicíny je udržanie najvyššej možnej kvality života pacienta až do jeho smrti.
Paliatívna starostlivosť (WHO, 2002) je prístup, ktorý zlepšuje kvalitu života pacientov a ich rodín zoči-voči život ohrozujúcemu ochoreniu tak, že včas identifikuje a neodkladne diagnostikuje a lieči bolesť a iné fyzické, psychosociálne a duchovné problémy a tým predchádza a zmierňuje utrpenie.
Paliatívna starostlivosť zahŕňa zdravotnú starostlivosť poskytovanú lekárom (diagnostiku a liečbu), ošetrovateľskú starostlivosť, rehabilitáciu, psychologickú starostlivosť, liečebno – pedagogickú starostlivosť – u detí, duchovnú starostlivosť a sociálne poradenstvo.
Úlohou paliatívnej starostlivosti je:
zlepšiť kvalitu života pacienta až do smrti,
poskytnúť pacientovi úľavu od bolesti a iných závažných symptómov ochorenia,
zmierniť utrpenie pacienta a stabilizovať jeho zdravotný stav,
neurýchľovať ani neodďaľovať smrť,
zabezpečiť pacientovi komplexnú liečbu a starostlivosť tímom zdravotníckych pracovníkov s odbornou spôsobilosťou,
integrovať psychologické a spirituálne aspekty starostlivosti o pacienta,
poskytovať podporný systém, aby pacient mohol žiť čo najaktívnejšie až do smrti,
poskytovať pomoc príbuzným, blízkym osobám pacienta na zvládnutie problémov počas jeho choroby a aj po jeho smrti v čase smútenia.
Paliatívnu starostlivosť zabezpečuje multidisciplinárny tím lekárov, sestier a iných zdravotníckych pracovníkov.
Hospicová starostlivosť je paliatívna starostlivosť poskytovaná pacientom s nevyliečiteľným ochorením a zomierajúcim pacientom hospicom ako samostatným zdravotníckym zariadením. Zahŕňa všetky prvky paliatívnej starostlivosti: paliatívnu medicínu, ošetrovateľskú, psychologickú, spirituálnu, respitnú a terminálnu starostlivosť, ako aj starostlivosť o pozostalých. Môže sa poskytovať formou ústavnou i ambulantnou (tzv. mobilným hospicom).
Paliatívna ošetrovateľská starostlivosť je komplexná ošetrovateľská starostlivosť poskytovaná sestrami s odbornou spôsobilosťou a je zameraná hlavne na manažment a uspokojovanie potrieb pacienta s nevyliečiteľným ochorením a zomierajúceho pacienta.
Respitná starostlivosť je súčasťou ústavnej paliatívnej starostlivosti. Rozumie sa tým stimulujúca zmena prostredia umožňujúca vzájomnú podporu a spoluprácu osôb zainteresovaných do starostlivosti o pacienta s nevyliečiteľným ochorením a zomierajúceho pacienta vrátane jeho rodiny s cieľom eliminovať dôsledky psychosociálnej záťaže vyplývajúcej z vykonávania paliatívnej starostlivosti.
Terminálna starostlivosť je súčasťou paliatívnej starostlivosti, ktorá predstavuje starostlivosť o pacienta s nevyliečiteľným ochorením a zomierajúceho pacienta v posledných dňoch a hodinách pred úmrtím.
Starostlivosť o rodinu je súčasťou paliatívnej starostlivosti a znamená psychosociálnu podporu rodine pacienta pred jeho smrťou, počas zomierania a po jeho úmrtí. Cieľom tejto starostlivosti je predchádzať psychickým ochoreniam, ktoré vznikajú z nespracovaných zážitkov a straty blízkeho človeka. Špeciálnu pozornosť si vyžadujú deti, ktoré sa so smútením a stratou vyrovnávajú osobitným spôsobom.
Dobrovoľníci sú organizovanou a školenou skupinou ľudí, ktorí sú ochotní svoj voľný čas tráviť nezištnou pomocou druhým. Neposkytujú zdravotnú starostlivosť, ani keby boli profesiou zdravotnícki pracovníci. Ak je to potrebné, vykonávajú doplnkové a vedľajšie činnosti technického alebo kultúrneho charakteru s cieľom psychosociálnej podpory zdravotníckych pracovníkov, pacientov, alebo ich rodín: napr. podávanie informácií o zdravotníckom zariadení na orientáciu, sprevádzanie na procedúry, aranžovanie prostredia, drobné nákupy, či kultúrne vystúpenia. Môžu sa podieľať na aktivitách získavajúcich finančné zdroje pre oddelenie paliatívnej medicíny alebo hospic (predaj použitého šatstva, uchádzanie sa o granty a podobne.)
1.3. Charakteristika starostlivosti v odbore
Paliatívna starostlivosť resp. medicína sa poskytuje formou ambulantnej a ústavnej zdravotnej starostlivosti.
Ambulantná zdravotná starostlivosť v odbore paliatívna medicína v podobe domácej starostlivosti (návštevná služba vykonávaná tzv. mobilným hospicom) je ideálnou formou starostlivosti o nevyliečiteľne chorých a zomierajúcich pacientov za podmienok, že ich zdravotný stav je stabilizovaný, symptómy ochorenia pod kontrolou, pacient má rodinné zázemie a domáca starostlivosť je dostupná.
Ambulantnú zdravotnú starostlivosť v odbore paliatívna medicína vykonávajú:
mobilné hospice ako návštevnú službu lekára, sestry a podľa potreby ďalších zdravotníckych pracovníkov zdravotníckeho zariadenia hospicu v domácom prostredí pacienta s nevyliečiteľným ochorením a zomierajúceho pacienta
ambulancie paliatívnej medicíny, vrátane návštevnej služby lekára a sestry v domácom prostredí pacienta s nevyliečiteľným ochorením a zomierajúceho pacienta,
stacionáre paliatívnej medicíny poskytujú celodennú ambulantnú paliatívnu starostlivosť, ktorá je kratšia ako 24 hodín, ak pacient s nevyliečiteľným ochorením a zomierajúci pacient vyžaduje denne ošetrovateľskú starostlivosť, ak rodina nevládze zabezpečiť sociálne zázemie 24 hodín denne, alebo ak rodina potrebuje ostať ekonomicky aktívna.
Ústavnú zdravotnú starostlivosť v odbore paliatívna medicína vykonávajú:
hospice1 ako samostatné zdravotnícke zariadenia určené na poskytovanie paliatívnej starostlivosti so sídlom v samostatnej budove. Optimálny počet postelí v hospici je 20. Súčasťou hospicu môže byť stacionár paliatívnej starostlivosti, mobilný hospic, ambulancia paliatívnej medicíny, alebo iné ambulancie špecializovanej zdravotnej starostlivosti. Paliatívnu starostlivosť poskytovanú hospicmi označujeme ako hospicovú starostlivosť.
oddelenia paliatívnej medicíny v nemocniciach a iných zdravotníckych zariadeniach. ako ich organizačná súčasť. Optimálny počet postelí je 10 až 20; odporúčajú sa jednoposteľové izby s príslušenstvom pre pacientov, pri ktorých je možnosť ubytovania blízkej osoby. Pobyt pacienta s nevyliečiteľným ochorením a zomierajúceho pacienta na oddelení sa riadi jeho potrebami. Prijatie na oddelenie sa dohovorí obvyklým spôsobom konzília medzi primármi jednotlivých oddelení, pričom dôraz sa kladie na neodkladnosť liečby bolesti a iných príznakov ochorenia alebo závažných psychosociálnych ťažkostí.
jednotky paliatívnej medicíny, zriaďované pri geriatrických, iných zdravotníckych a sociálnych zariadeniach. Predstavujú samostatnú jednotku pozostávajúcu z 2 až 3 jednoposteľových izieb, určenú pre pacientov vyžadujúcich paliatívnu starostlivosť.
Personálne zabezpečenie ambulancie paliatívnej medicíny:
lekár: 1,
sestra: 1.
Personálne zabezpečenie mobilného hospicu:
lekár: 1 na 25 dospelých pacientov a 1 lekár na 10 detských pacientov,
sestra: 3,
klinický psycholog: 1,
špeciálny pedagog /liečebný pedagóg u detského mobilného hospicu: 1.
Personálne zabezpečenie v hospici a na oddelení paliatívnej starostlivosti (na 20 postelí):
lekári: 3,
sestry: 15,
zdravotnícki asistenti: 5,
klinický psychológ: 1,
špeciálny pedagóg/liečebný pedagóg: 1 u detí,
sociálny pracovník: 1,
duchovný,
dobrovoľníci: podľa potreby.
1.3. 1. Indikácie na konzílium a/alebo hospitalizáciu na oddelení paliatívnej starostlivosti alebo v hospici:
onkologický pacient s nevyliečiteľným, aktívne progredujúcim nádorovým ochorením s/so:
bolesťou rôzneho pôvodu - somatickou, viscerálnou, neuropatickou a v kombinácii), ich diferenciálnou diagnostikou, vrátane CT a/alebo MRI, liečbou, vrátane invazívnych analgetických postupov (napr. epidurálnou analgéziou),
dýchavicou, kašľom, diferenciálnou diagnostikou a liečbou,
vracaním, hnačkami, obstipáciou,
obštrukciou gastrointestinálneho traktu neriešiteľnou chirurgicky,
obštrukciou uropoetického traktu,
indikáciou na zavedenie vnútorných alebo vonkajších stentov,
opuchmi, ascitom, pleurálnym výpotkom s potrebou ich opakovanej evakuácie,
intrakraniálnou hypertenziou, diagnostikou, liečbou, vrátane rádioterapie,
útlakom miechy neriešiteľným neurochirurgicky alebo recidivujúcim, s neurologickými príznakmi a bolesťami,
fraktúrami kostí pri metastázach, neriešiteľnými chirurgicky,
krvácaním z dýchacích ústrojov, z gastrointestinálneho traktu neriešiteľného chirurgicky,
indikáciou podania transfúznych liekov /alebo transfúznych prípravkov ambulantných pacientov,
povrchovými mokvajúcimi tumormi alebo fistulami (tumorokutánnych, vezikorektálnych a podobne.),
dekubitmi, narušenou celistvosťou kože,
akútnymi metabolickými poruchami (dehydratáciou, hyperkalciémiou, hypokáliémiou, a inými),
paliatívnou chemoterapiou zameranou na zmiernenie symptómov nádorového ochorenia,
psychiatrickou poruchou (depresiou, zmätenosťou, a inými),
potrebou akútnej psychologickej intervencie.
B. pacient s progredujúcim neurodegeneratívnym ochorením, pacient s progredujúcim demyelinizačným ochorením, pacient s progredujúcou neuromuskulárnou dystrofiou s/so:
dýchavicou,
bolesťou,
renálnym postihnutím,
intenzívnou rehabilitáciou.
C. pacient s chronickou obštrukčnou bronchopulmonálnou chorobou v terminálnom štádiu s /so:
globálnou respiračnou insuficienciou,
dýchavicou vyžadujúcou medikamentóznu liečbu,
bolesťami.
D. pacient s chronickou renálnou insuficienciou v terminálnom štádiu, aj v chronickom intermitentnom dialyzačnom programe s/so:
terminálnym štádiom renálnej insuficiencie bez možnosti hemodialýzy,
zdravotnými komplikáciami spojenými s rozhodovaním o ukončení dialyzačného programu,
bolesťami,
peritonitídou pri peritoneálnej dialýze.
E pacient v perzistentnom vegetatívnom stave (po kraniocerebrálnom poranení, kardiopulmonálnej resuscitácii)
F pacient so závažnými bolesťami neonkologického pôvodu, ktorého nemožno nastaviť na analgetickú liečbu ambulantne.
Vzhľadom na to, že terminálna fáza onkologického (alebo iného) ochorenia sa nedá presne ohraničiť, hospitalizácia je indikovaná opakovane, pre progresiu ochorenia a jeho príznakov, ak ich nemožno zvládnuť ambulantne. Hospic poskytuje paliatívnu starostlivosť najmä chorým s pokročilým ochorením v jeho terminálnej fáze a tesne pred smrťou a zväčša nevykonáva liečbu zameranú proti progresii ochorenia (protinádorovú chemoterapiu, rádioterapiu a podobne).
1.4. Vzťah odboru k ostatným medicínskym odborom – spolupráca
Pracoviská paliatívnej starostlivosti úzko spolupracujú so všetkými medicínskymi odbormi pri diagnostike, terapii dispenzarizácii, prevencii a ošetrovaní pacientov, najmä s pracoviskami klinickej onkológie, vnútorného lekárstva a algeziológie. V rámci medzinárodnej spolupráce sa poskytovatelia individuálne aj organizovane zapájajú do Európskej asociácie paliatívnej starostlivosti (European Association of Palliative Care – EAPC) – Sekcie pre rozvoj paliatívnej starostlivosti v strednej a východnej Európe, na ktorej aktivitách sa zúčastňujú zdravotnícki pracovníci rozvíjajúci paliatívnu starostlivosť v Slovenskej republike. Na Slovensku je založená Asociácia hospicovej a paliatívnej starostlivosti, ktorá by sa chcela stať kolektívnym členom Európskej asociácie paliatívnej starostlivosti.
1.5. Odborno-metodické vedenie starostlivosti v odbore paliatívna medicína
Odborno - metodické vedenie starostlivosti v paliatívnej medicíne zabezpečuje Ministerstvo zdravotníctva SR v spolupráci s hlavným odborníkom pre paliatívnu medicínu. Poradným zborom pre hlavného odborníka je Sekcia paliatívnej starostlivosti Slovenskej spoločnosti pre štúdium a liečbu bolesti a Asociácia hospicovej a paliatívnej starostlivosti.
1.6. Povinné hlásenia a spracovanie štatistických údajov
Povinné hlásenie sa týka onkologických ochorení (hlásenie smrti pacienta s nádorovým ochorením), hlásenia nozokomiálnych nákaz, hlásenia nežiaducich účinkov liekov a iné.
Spracovanie štatistických údajov a ich povinné hlásenie sa vykonáva v spolupráci s Národným centrom zdravotníckych informácii v Bratislave v zmysle osobitných predpisov2).
1.7. Dispenzarizácia
S ohľadom na definíciu dispenzárnej starostlivosti sa považuje každý pacient zaradený po paliatívnej starostlivosti za dispenzarizovaného podľa osobitného predpisu3).
2. Rozvoj starostlivosti v odbore
2.1. Trendy vývoja starostlivosti v odbore v nasledujúcich 5 – 10 rokoch
Vzhľadom na zvyšujúci sa počet onkologických ochorení a nedostatočný počet poskytovateľov paliatívnej starostlivosti je potrebné:
aktivovať vo vzdelávacích ustanovizniach ďalšie vzdelávanie v kategóriu lekár v špecializačnom študijnom programe pre špecializačný odbor paliatívna medicína a odporučiť do právnych noriem vzdelávanie pre kategóriu sestra ako „ošetrovateľská paliatívna starostlivosť“,
spresňovať medziodborovú spoluprácu tak, aby dostali paliatívnu starostlivosť všetci pacienti, ktorí ju potrebujú,
zabezpečiť dostupnosť paliatívnej starostlivosti resp. medicíny na celom území Slovenska tak, aby bolo 3-5 postelí paliatívnej starostlivosti na 1000 obyvateľov a na každú ústavnú jednotku paliatívnej starostlivosti (na oddeleniach paliatívnej medicíny alebo v hospicoch) s 15-25 posteľami aspoň l lekárske miesto lekára so špecializáciou v špecializačnom odbore paliatívna medicína,
určiť sieť pracovísk paliatívnej starostlivosti vrátane hospicov v SR,
zvýšiť platby od zdravotných poisťovní za výkony poskytované lekárom, sestrou a iným členov paliatívneho (hospicového) tímu a najmä platby tímu detského mobilného hospicu, ktorý poskytuje paliatívnu starostlivosť resp. medicínu prevažne len v domácom prostredí zomierajúcich detí.
rozvíjať nové formy pomoci pozostalým a to podporou vzniku inštitúcie poskytujúcej smútočné poradenstvo pozostalým, podpora vzniku svojpomocných skupín pozostalých- podporovať vzdelávanie lekárov, sestier, sociálnych pracovníkov, klinických psychológov v oblasti smútočného poradenstva.
2.2. Systém kontroly kvality poskytovania zdravotnej starostlivosti v odbore
Poskytovateľ je povinný nepretržite zabezpečovať systém kvality. Systém kvality u poskytovateľa je písomné dokumentovaný systém, ktorého cieľom je zabezpečiť poskytovanie nepretržitej minimálne štandardizovanej starostlivosti, dodržiavaním minimálnych normatívov personálneho zabezpečenia a materiálno technického vybavenia pracovísk. Ministerstvo zdravotníctva SR v spolupráci s hlavným odborníkom pre paliatívnu medicínu a Sekciou paliatívnej starostlivosti Slovenskej spoločnosti pre štúdium a liečbu bolesti vypracuje štandardy zdravotnej starostlivosti v odbore paliatívna medicína.
3. Vzdelávanie pracovníkov v odbore
3.1. Špecializačné štúdium
Ďalšie vzdelávanie zdravotníckych pracovníkov v poskytovaní zdravotnej starostlivosti v paliatívnej medicíne na výkon špecializovaných pracovných činností a výkon certifikovaných pracovných činností sa uskutočňuje v akreditovaných špecializačných študijných programoch a v certifikačných študijných programoch podľa osobitného predpisu4) pre jednotlivé kategórie podieľajúce sa na starostlivosti.
Pre výkon odborného zástupcu v hospici, mobilnom hospici a stacionári paliatívnej medicíny je potrebná licencia na výkon odborného zástupcu v povolaní lekár v odbore paliatívna medicína. V prechodnom období sa alternatívne akceptuje aj licencia v niektorom z odborov vnútorné lekárstvo, klinická onkológia, algeziológia, neurológia, geriatria a v zariadeniach určených pre deti aj pediatria. Pre výkon funkcie vedúceho lekára (primára) oddelenia paliatívnej medicíny, výkon povolania lekára jednotky paliatívnej medicíny, ambulancie paliatívnej medicíny, mobilného hospicu a stacionára paliatívnej medicíny je potrebná licencia na výkon zdravotníckeho povolania v povolaní lekár v odbore paliatívna medicína. V prechodnom období sa alternatívne akceptuje aj lekár so špecializáciou v niektorom z nasledovných špecializačných odborov a to: vnútorné lekárstvo, klinická onkológia, algeziológia, neurológia, geriatria a v zariadeniach určených pre deti pediatria.
3.2. Sústavné vzdelávanie
Sústavné vzdelávanie zdravotníckych pracovníkov sa uskutočňuje podľa osobitného predpisu5).
4. Záverečné ustanovenie
Zrušuje sa Koncepcia paliatívnej starostlivosti, uverejnená v čiastke 25 – 26, ročník 50, zo dňa 19. 8. 2002 Vestníka Ministerstva zdravotníctva Slovenskej republiky.
5. Nadobudnutie účinnosti
Táto koncepcia nadobúda účinnosť 1. 7. 2006.
Rudolf Zajac
minister
Zdroj foto: bioedge.org